här har ni mig

jag tror jag var sex år, jag minns inte riktigt. mamma har skrivit anteckningar, jag minns inte själv. jag har sett bilder, jag har läst förklaringarna, ändå känner jag mig förvirrad. varför jag?

strax innan jag skulle fylla sex så fick jag en grill över mig, det låter dramatisk men det gick bra, jag brände ena kinden och båda händerna. en tid efter så kom en vit fläck att arbeta sig fram i pannan, mamma och pappa trodde att jag flagnade, de la inge mer energi på det. lite senare kom fläcken att sprida sig, bli större, bredare. en ny fläck på hakan hade även trätt fram. jag har sett på bilderna att jag vid det här lagret hade vita fläckar på ca 40% av ansiktet.

läkare kontaktades, ingen förstod, ingen visste, ingen kunde ge svar. svamp? ja svamp måste det vara. jag fick salvor. fläckarna började komma upp på händer, armar, ben, mage, hår, tår....

jag minns så väl en gång på IP, en kille i min skola skrek högt åt mig "du är lika fläckig som en kossa". jag vet inte hur jag reagerade, jag minns bara det så väl. det gjorde så ont. på något sätt kände jag nog bara att han bekräftade det jag själv redan visste. jag har så svårt att minnas tillbaka på hur jag tog mig igenom dagarna, jag antar att jag blockerat allt för när jag tänker tillbaka på min uppväxt är det inte dessa stunder jag ser, det är stunderna som gjorde mig glad, stunderna när jag inte behövde tänka på att jag var annorlunda.

vår granne katharina kom in med en tidningsartikel som hon hittat i allers, det handlade om en tjej "nu ser jag framemot varje sommar på stranden". bilderna visade tydligt att hennes hud, innan operationen, såg precis ut som min. vi hade samma fläckar, olika nyanser, men samma former. jag minns än idag exakt hur artikeln ser ut, jag vet vad hon har på sig, vad klockan på hennes arm visade. klart jag minns, det kom på något vis att bli en räddning. i artikeln stod det att hon fått diagnosen vitiligo som innebar att pigmenten i vissa hudceller dött. hon hade haft kontakt med en hudspecialist i uppsala, Gunnar Juhlin, som låtit henne genomgå en ny operation som innebar att man hyvlade hud från "de levande hudcellerna" och planterade på de döda.

jag var i extas. jag tog mitt brevpapper och skrev ett brev där jag bönade och bad om att få träffa honom. mamma skrev också ett brev (förmodligen var inte mitt allt för vältalat) och en dag fick vi ett svar, vi fick komma! vi åkte till uppsala för att träffa honom och han undersökte mig länge och noga och även om jag inte minns så mycket mer än ett väldigt starkt ljus som lyste på min hud (UV) så minns jag hur jag tänkte att han var så gammal, tänk om han skulle dö innan jag fick hjälp? mitt hopp blev inte så långvarigt. han meddelade att jag var alldeles för ung för den här operationen, min hud var inte färdig, min kropp hade inte växt klart. jag vet inte egentligen hur jag reagerade just då, jag vet bara att jag grät hela vägen hem, för trots allt så sa han ju att jag var den enda patienten han träffat som drabbats av så mycket vitiligo. varför hjälpte de mig inte då?

där stod jag med massa vita fläckar över hela kroppen som vägrade försvinna. det spelade ingen roll hur hårt jag gnuggade eller hur mycket jag försökte rista, de vägrade försvinna. hur skulle jag kunna leva såhär? jag äcklades av mig själv, och många äcklades med mig, det kom senare att visa sig tydligt och klart. jag badade aldrig, ville aldrig vara i offentliga miljöer men en sommar så övertalade mamma mig att följa med till lögarängsbadet och alla som varit där vet hur mycket folk det är där en het sommardag. jag satt på min stol inlindad i min badrock hela dagen men på något vis lyckades mamma övertala mig, och jag övertalade nog mig själv, om att gå med min lillebror till kiosken bara några meter bort för att köpa glass. jag minns att jag kände mig mindre och mindre för varje minut som gick, alla tittade, alla pekade, barn blev rädda. då kom det värsta som någonsin hänt mig att hända. en utländsk man kommer fram till mig och säger "skulle du kunna tänka dig att ta en handduk över dig, du skrämmer mina barn". mitt hjärta brast, hela jag gick sönder. jag har, och kommer aldrig, att bada på offentliga platser igen.

jag mådde så himla dåligt efter den här incidenten, det tog mig lång tid att klara av mig själv, men efter nått år tog vi tag i det igen, vi ringde hudkliniken och vid den här tiden hade det kommit upp en ny form av behandling. det innebar att man fick stå i ett solarium med UVB ljus i bara några få sekunder, behandlingen var långsiktig. jag var där tre gånger i veckan i två års tid, och då började resultaten synas, fläckarna började krympa, röra på sig, dra ihop sig. jag började leva igen, jag såg ljus i tunneln. jag kommer så väl ihåg när jag tog med mig sjö, thalen, jonsson m.m. upp dit för att visa för dem vad som skulle komma att rädda mig. va fel jag hade! västerås stad beslutade att behandlingen kostade dem för mycket pengar för att låta mig fortsätta och jag tvingades sluta.....

här står jag i idag, 7år senare, och vet fortfarande inte hur jag ska ta mig igenom min värsta mardröm. jag har världens underbaraste vänner som gång på gång talar om för mig hur fin jag är, hur jag absolut inte behöver oroa mig, att ingen bryr sig, men ingen förstår att jag inte tror på det för fem öre, för jag VET, jag vet hur alla tittar, jag vet hur alla tisslar och tisslar, jag vet hur alla skvallrar, hur alla äcklas, jag vet. jag älskar er för erat stöd, men ni kommer aldrig kunna läka mina djupaste sår. aldrig.

jag kommer aldrig bli tillräckligt stark, jag bryter ihop än idag, som idag. men jag behöver det, jag behöver det verkligen.